I'm Intersex and My Body Works Just Fine, Thank You

I am intersex: Shon Klose's story

By Emma Sleath (Online reporter)

"I would like to see a world where no one identifies as either male or female, but that we just acknowledge each other as human beings."

• 
• 
• 
• 71

Recent estimates suggest that as many as 1.7 per cent of people are born with attributes that don't fit the typical definitions of male and female.

But for many intersex people, the challenges arise not from their bodies, but from a world that struggles to tolerate difference.

Alice Springs-based musician Shon Klose is an intersex advocate who is speaking out for a better understanding of this vastly misunderstood syndrome.

This is Shon's story:

My name is Shon and I was born in Brisbane in 1966. I first realised I was intersex when I was 16 years old.

I'd finished school and applied for nursing and as part of that process I had to have a medical examination. During the examination the doctor asked me about my menstrual cycle and I'd never had a menstrual cycle.

My mother is a nurse and she was quite concerned but I had a strange intuitive inkling that something wasn't quite right with me, I didn't know what it was, but I knew there was something a bit different, it's hard to explain.

After four months I still hadn't had a menstrual cycle so I was sent to a specialist. I was alone, my parents weren't with me, I think everyone was expecting something really simple.

During the examination it was apparent that I was actually quite different. I have a variation known as Mayer-Rokitansky-Kter-Hauser syndrome, or vaginal agenesis. I was born with no internal reproductive system.

It was a huge shock. I think I became quite atrophied, and I think that was mainly because of the specialist's reaction to me. He didn't really know what to say, he had not come across someone like me before.

When he did the examination his response was 'Oh my god, you don't have a vagina'.

He took me into another room and did an ultrasound and said 'Oh my god, you haven't got a uterus, I can't see any ovaries and you've only got one kidney by the look of it, you'll have to have surgery, you'll have to have this corrected'.

It was the mid 80s; people didn't know a lot about these conditions, it wasn't well documented and I was told I was one in a million.

There was pressure from the doctors and pressure from my family to have surgery and that surgery was basically a vaginoplasty.

I went through a huge amount of trauma. I wasn't offered any counselling, there was no support, no information.

I was coming into that place where I would have liked to explore my sexuality. I was realising that I was same sex attracted, but I was also attracted to males. So I was deeply confused. I shut down effectively and I shut off from my family.

In their eyes I wasn't the Shon that they knew anymore. It's strange. It was almost as though they were looking at me with such pity and they didn't quite know how to relate to me anymore.

There was never an option of living with my body and of other ways to be intimate. I guess it was all about penetration and if I had that surgery then I would be able to be a successfully heterosexual person and live a heterosexual life, so I was basically forced to have this surgery. Not forced, pressured, to have the surgery.

A vaginoplasty is an incision...there was no opening there at all, it was just solid muscle, so I had to have a glass tube sewn inside me for 14 days. I had a catheter and I couldn't sit or stand, it was so extremely painful. I had 75mg of pethidine every four hours for two weeks.

One day I was lying there and the surgeon came around with a whole lot of interns and drew the curtain. He asked me to spread my legs so he could show them the success of the surgery. He hadn't talked to me, hadn't discussed it with me, hadn't given me any heads up that he would be coming around.

I remember being so angry and luckily I'd been a nurse and I knew what my rights were and I refused. He became quite angry with me because I wouldn't allow them to look at my body in that way.

I got two and a half years through nursing and I was still struggling.

I was supposed to dilate with a glass tube every day for the rest of my life to keep the opening big enough for penetration, but I came out of hospital and tried to do this and it was so excruciatingly painful that I took the glass tube and I smashed it on the ground and I've never dilated again since.

The pressure from the doctors and my family was very, very strong to have corrective surgery. It's not something I would have chosen to do if I had not been forced or highly pressured to be assigned a gender I was not born with.

Unfortunately this is still happening today.

There are a lot of people out there who are experiencing trauma and mental health issues because of the way they've been treated in a pathologised kind of way around their natural born bodies.

When I was diagnosed I was wrong, my body was wrong, my body was not allowed to be my body. There's a wrongness about you that has be adjusted and corrected and we're not given the space to understand that our differences are normal.

Intersex people have been part of society since the birth of human beings. It's a naturally occurring biological condition. There are 40 different variations and they can be chromosomal, hormonal, genetic or physical - it can be one or a combination of these.

In fact intersex conditions are as common as red hair and yet here we are in 2014 and most people do not understand what intersex means.

Intersex people are often given medical intervention when they are babies, or small children, so I guess I urge people, surgeons and families to address their own phobias about difference, to get to the bottom of it, to unpack those thoughts.

Not to force, or make a choice for someone to have corrective surgery unless that person feels as though they are ready to do that, a decision they've made themselves because they have a clear understanding of all the choices.

Shon Klose is an intersex advocate for Sisters and Brothers NT, a support service for people of diverse gender, sex and sexuality based in the Northern Territory. They can be contacted via their website.

by Hanna Hanra

​

Emily Quinn. Photo by ​Chloe Aftel

Emily Quinn is a 25-year-old animator who works at Cartoon Network. She is also ​intersex. For her this means that, while she has a perfectly normal-looking vagina, it's not a uterus and ovaries she has inside – it's a pair of testes.

Like the rainbow flag, there are many shades to being intersex. The term refers to people born with differences in their sex characteristics, which can occur in genes, chromosomes, genitalia, body hair or reproductive organs. ​Quinn – who doesn't respond to the testosterone that is produced in her testes (her body turns it into oestrogen for her) – reckons she represents about 1 in 20,000 births, with intersex people generally representing about ​one in every 2,000 in North America. 

For many intersex people, the condition is still shrouded in shame and secrecy. ​Children often have their genitalia removed or "tided up" at birth, obviously without being able to give consent. Because of this, there is little research into the longterm effects of being intersex, but those who have either had their testes removed or their enlarged clitorises mutilated often have longterm hormone problems.

Striving to stop the perpetuation of false information and general prudishness, Quinn recently came out as being intersex in an ​open letter after MTV's show ​Faking It brought on an intersex character that Emily consulted with them on. 

VICE: Hey Emily. Why have you come out as intersex now?
​Emily Quinn: It all came about with Faking It. This is the first time that intersex people have had representation, ever. It's a main character on TV show – not just one for shock and awe value. This is the first time that there's been a series regular who tells a story that is "normal", that being intersex is something people live with every day. I've been consulting with them since June. I have wanted to speak publicly about it but it never felt like the right time. I wanted to come out in a way that made an impact rather than posting on Facebook one day. 

What has been the public reaction to both you coming out and the show itself?Generally the public reaction has been good. On Reddit you get a lot of... well, let's say people on the internet aren't always the best. But people on there are also really supportive. Whenever it would get rude or out of hand, there would be people who would get on those commenters, which was great. Public support has been really good for Lauren, the character in Faking It. Everyone's responded really well to her. Being intersex is something that most people don't know about – it may not even be a word they've ever heard – and they've been excited to learn about it and support of her character. It's really normalised it, which is exciting.

How did MTV initially approach you?
​I work with ​Advocates For Informed Choice, a legal group that deals with stopping surgeries on intersex children. When MTV decided to do an intersexed story line they contacted ​GLAAD, who contacted the legal group, and since I lived five minutes from the studio and already worked in Hollywood, they connected us. They had no idea what they were going to do. I'm still going in and consulting as they don't know much about our lived experiences. 

Going back, what were the initial indicators that you might be different?
​In my case, there weren't too many when I was first born. They would have had to have done a chromosome test to find out. As I was growing up there were small indicators, like, I was always tall with big feet. I have an aunt who has AIS (Androgen Insensitivity Syndrome) as well, and she told my mom that she thought I might have it, so mom took me to the gynaecologist when I was ten and that's when we found out. 

But there was nothing visible about me in particular – which is usually the case with complete AIS. If I had responded to the testosterone in my body at all then my genitalia would have "masculinised" a little. But for me that wasn't the case.

Right. So, there's ​CAIS and ​PAIS. What's the difference?
​AIS is on a spectrum. You could be completely insensitive, which is pretty much what I am, all the way down to just partially insensitive. So there are – albeit not a lot of – AIS men. I fall under CAIS (Complete Androgen Insensitivity Syndrome) so I present as female, but I have male (XY) chromosomes and testes.

What's the AIS community like? Is there a pecking order?
​For the most part it's very supportive. We all go through a lot (of valid, varied experiences). And so to bring pettiness like that to the community, well, it's just not helpful. Although when I was doing my ​Reddit AMA there were people who were like, "Why do you need to do this?" Because, in my case, I present as fully female and I feel female. A partner wouldn't know. So why would I need to bring it up? 

In times like that I'm not "intersexed enough", but that's also part of the reason why I feel like I have to be an advocate for it. Because, like me, there are so many people who either do have AIS or are intersex and are dealt with differently. It's also different because I am one of three or four women I know who have their testes. I could give you a list of 300 women who don't. Sometimes it feels like I don't fit in because I haven't been operated on, but I understand how close I've come to that happening.

That's interesting. Would you ever have them taken out?
​At this point, only if they became cancerous. But I don't see that happening. I have them checked once a year. But I don't really want them taken out and it's also hard to find a doctor who is OK with it.

If it ain't broke...
​Right. There's no point in having them removed. Unless they herniate or something, or, like I said, become cancerous. But if I get them removed I'll immediately have to go on hormone replacement therapy until I'm 60. The testes are what are making my hormones, so I would need to replace that or I'd develop osteoporosis or go through menopause. I'm very stable right now, health-wise.

So why might some doctors say you should have them removed?
​People want to "fix it." Doctors want to fix the problem that they imagine is there. That's the biggest hurdle, that doctors are uncomfortable with the idea that a girl could have testes. A lot of them believe that they have a high risk of becoming cancerous, because there is not a lot of research on women with AIS with their testes.​

Why?
​Well, some women might not know they're AIS because they have been lied to, or because they didn't find out until they were a lot older. That's when doctors might persuade them to have the testes removed. The statistics that do exist on internal testes are for men, and they are at a higher risk of being cancerous. But they have no statistics on it for women. 

You're not only pushing medical boundaries, then. You're also questioning the profession altogether.
​A lot of doctors have outdated medical practices. That was the problem with my recent doctor – she's older and her medical training was a long time ago. When you're a doctor going through medical school you're trained to fix things. It can come from a place that's good, but I know people who have had them removed and have had so many consequent problems arise from it. And because my body is naturally at a place where it's OK – I don't need to take pills to fix a problem that was never there – I do sometimes feel that some people can become a little jealous of that.

Our bodies' ability to adapt is mind boggling. So, just to rewind a little, the testosterone that's produced by your testes is turned into oestrogen?
​Yes. All bodies do it, actually. It's called ​aromatasing. 

I had no idea.
​Well, my body is running fine – why mess with it! Especially when it's dealing with something like hormones, which are so crucial to your every day needs as well as your development. There's a woman in Australia who I'm about to email my medical records to because she's trying to recreate what the doctors tried to take away from her. 

It must be difficult for some people because, if surgery happens when you're a kid, you have no way of knowing or any choice in the matter.
​Right. I grew up in Utah, which is a very conservative state. My doctors literally had no idea about me or what AIS was – like, to the point where they couldn't find my testes. I only found them this year. My doctors didn't know what to look for or where to look. They knew from my blood work that there was something there making testosterone but they could never find out what.

And where were they?
​They were right where they were supposed to be! Right where my ovaries would be in my pelvic cavity. But because my doctors could never find them, they could never remove them. So I was lucky. They scheduled a laparoscopic surgery to have a look but I never went through with it because it seemed scary. It turned out to be a good thing.

How helpful is it for you to have an internet community?
​It's so helpful. If you had asked me ten years ago I might have answered differently because, when you're a pre-teen searching for sexual disorders on the internet, it's terrifying. I turned to the internet for information and clarity, because the doctors didn't know what was going on and my parents weren't very proactive. Being connected to people is so empowering, though – it's the reason we can finally all talk about this stuff. 

We are realising we are not alone. Doctors tell you all the time, "You're the only one like this," or, "You'll never meet anyone else with this," which makes you want to talk about it. Having the ability and resources to connect with others is so vital to make you feel like you're not a freak and you're not alone. You're different, but it's OK.

Protestors in China. Image via Flickr user Shih-Shiuan Kao

Why is it important to have the I and T in LGBTI? They're not sexual minorities.
​I mean, L, G and B are about sex. T is about gender and I is about biological sex. But one of the new acronyms that I keep seeing is GSM, which is Gender and Sex Minority. I think having the I in LGBTI is important, though, because we go through a lot of the same things. We feel ashamed. A lot of people are bullied and do feel like they're different, and being in a minority that's related to gender, sex and sexual orientation, they're connected in lots of different ways. That's not to say that all intersex or LGBT people feel like that. 

It's hard because, with LGB people, there's nothing medical that you can fix (as much as some people like to think their is). And with us, because of a medical diagnosis, a lot of people who are LBGT don't think we belong in the LGB community. But I think that the important things that a lot of LBG people go through – feeling stigmatised, being closeted – are important binders that we can take away from the LGBT movement. They are things we feel on a daily basis, too.

Why is it important to you to be such a visible presence for AIS people?
​I was told I was the only person like this when I was growing up, and it was very lonely and scary. I wanted to look into the media for somebody to say that they were the same as me. I remember reading about certain celebrities and wanting them so badly to say that they have AIS, just so that I didn't feel like I was such a freak or a horrible person. So that's the main reason. I don't want any kids going through this to feel like that.

I'm in a place where I'm very comfortable with my body, but not a lot of people are, and that's not a good place to be. But more than that, it's about all of these surgeries that happen without consent, on babies, on children that are two or three, even on adults. If people become more accepting about it then we will get more doctors who think twice about operating to try and "fix" us, to try and take away the thing that is making someone else uncomfortable. We're not broken. 

​@HannaHanra

http://www.vice.com/en_uk/read/im-intersex-and-my-body-works-wonderfully

Η Emily Quinn είναι μια 25χρονη σχεδιάστρια κινουμένων σχεδίων στο Cartoon Network. Είναι επίσης ​μεσοφυλική. Για εκείνη αυτό σημαίνει ότι, ενώ έχει έναν κόλπο που μοιάζει απολύτως φυσιολογικός, δεν έχει μήτρα και ωοθήκες αλλά ένα ζευγάρι όρχεων.

Ο όρος μεσοφυλικός ή intersex αναφέρεται σε ανθρώπους που γεννήθηκαν με διαφορές στα χαρακτηριστικά του φύλου τους, γεγονός που μπορεί να αφορά στα γονίδια, τα χρωμοσώματα, τα γεννητικά όργανα, την τριχοφυΐα στο σώμα ή τα αναπαραγωγικά όργανα. Η ​Quinn -που δεν ανταποκρίνεται στην τεστοστερόνη που παράγεται στους όρχεις της (το σώμα της την μετατρέπει σε οιστρογόνα)- εκτιμά ότι αντιπροσωπεύει τη 1 στις 20.000 γεννήσεις, με τους μεσοφυλικούς να αντιπροσωπεύουν περίπου το ​ένα στα 2.000 άτομα στη Βόρεια Αμερική.

Για πολλούς μεσοφυλικούς, η κατάσταση τους εξακολουθεί να είναι πηγή ντροπής. Συχνά, στα παιδιά ​γίνεται επέμβαση αφαίρεσης γεννητικών οργάνων ή τα «περιδένουν» μετά τη γέννηση, προφανώς χωρίς τη συγκατάθεσή τους. Λόγω αυτής της πρακτικής έχουν γίνει ελάχιστες έρευνες για τις μακροπρόθεσμες επιπτώσεις του να είναι κανείς μεσοφυλικός, αλλά εκείνοι οι οποίοι είχαν υποβληθεί σε αφαίρεση των όρχεών τους ή των μεγεθυμένων κλειτορίδων συχνά έχουν μακροπρόθεσμα προβλήματα ορμονών.

Σε μια προσπάθεια να σταματήσει τη διαιώνιση των ψευδών πληροφοριών και της γενικής σεμνοτυφίας, η Quinn προσφάτως έκανε το «coming out» της ως μεσοφυλική μέσω ​ανοιχτής επιστολής, μετά το σόου ​Faking It του MTV όπου εμφανίστηκε ένας μεσοφυλικός χαρακτήρας για την δημιουργία του οποίου την είχαν συμβουλευτεί.

VICE: Γεια σου Emily. Γιατί αποφάσισες να αποκαλύψεις ότι είσαι μεσοφυλική τώρα;
​EmilyQuinn: Όλα άρχισαν με το Faking Ιt. Είναι η πρώτη φορά που οι μεσοφυλικοί εκπροσωπούνται κάπου. Είναι βασικός χαρακτήρας σε τηλεοπτικό σόου. Αυτή είναι η πρώτη φορά που δημιουργείται μια σειρά η οποία λέει ότι το να είσαι μεσοφυλικός είναι μια κατάσταση «φυσιολογική», με την οποία οι άνθρωποι ζουν καθημερινά. Είμαι σύμβουλός τους από τον Ιούνιο. Ήθελα να μιλήσω δημοσίως για αυτό, αλλά ποτέ δεν ένιωσα ότι ήταν η κατάλληλη στιγμή. Ήθελα να το αποκαλύψω με ένα τρόπο που θα είχε αντίκτυπο αντί να το ποστάρω μια μέρα στο Facebook.

Ποια ήταν η αντίδραση του κοινού στη δική σου αποκάλυψη και στο ίδιο το σόου;
​Γενικά, η αντίδραση του κόσμου ήταν καλή. Στο Reddit δέχεσαι πολλά... ας πούμε ότι ο κόσμος στο διαδίκτυο δεν είναι πάντα ο καλύτερος. Αλλά υπάρχουν και άνθρωποι που είναι επίσης πραγματικά υποστηρικτικοί. Οποτεδήποτε έβγαιναν εκτός ελέγχου τα πράγματα, υπήρχαν άνθρωποι οι οποίοι θα την έπεφταν σε αυτούς τους σχολιαστές, κάτι που ήταν υπέροχο. Η στήριξη της Lauren, του χαρακτήρα στοFaking Ιt,από το κοινό ήταν πραγματικά ένα πολύ θετικό βήμα. Ο κόσμος ανταποκρίθηκε πολύ καλά. Το να είναι κανείς μεσοφυλικός είναι μια κατάσταση που δεν γνωρίζουν οι περισσότεροι -πολύ πιθανό να μην έχουν ακούσει ποτέ τη λέξη- και τους αρέσει πολύ που μαθαίνουν για αυτό και στηρίζουν το χαρακτήρα της. Είναι πραγματικά δοσμένο με φυσιολογικό τρόπο, και είναι συναρπαστικό.

Πώς σε προσέγγισε αρχικά το MTV;
​Συνεργάζομαι με τη νομική οργάνωση ​Advocates For Informed Choice, που ασχολείται με τη διακοπή των χειρουργικών επεμβάσεων σε μεσοφυλικά παιδιά. Όταν το MTV αποφάσισε να κάνει μια σειρά για τη μεσοφυλία, ήρθαν σε επαφή με την ​GLAAD, που με τη σειρά της επικοινώνησε με τη νομική οργάνωση. Και επειδή έμενα πέντε λεπτά από το στούντιο και ήδη εργαζόμουν στο Χόλιγουντ, μας έφεραν σε επαφή. Δεν είχαν ιδέα για το τι θα έκαναν. Εξακολουθώ να τους συμβουλεύω, μιας και δεν γνωρίζουν πολλά για τις δικές μας εμπειρίες.

Πηγαίνοντας πίσω στο χρόνο, ποιες ήταν οι αρχικές ενδείξεις ότι κάτι ίσως ήταν διαφορετικό;
​Στην περίπτωσή μου, δεν υπήρχαν πάρα πολλές όταν γεννήθηκα. Θα έπρεπε να είχαν κάνει τεστ χρωμοσωμάτων για να το ανακαλύψουν. Καθώς μεγάλωνα υπήρχαν κάποιες μικροενδείξεις, όπως, ήμουν πάντα ψηλή με μεγάλες πατούσες. Επίσης έχω μια θεία που έχει AIS (​Σύνδρομο Αντίστασης στα Ανδρογόνα) και η οποία είπε στη μαμά μου ότι ίσως είχα κι εγώ το ίδιο. Έτσι η μαμά μου με πήγε στο γυναικολόγο όταν ήμουν 10 ετών και τότε το ανακαλύψαμε. Αλλά δεν υπήρχε κάτι συγκεκριμένο που μπορούσε κανείς να δει στη δική μου περίπτωση. Εάν ανταποκρινόμουν στην τεστοστερόνη στο σώμα μου έστω και λίγο, τότε τα γεννητικά μου όργανα θα είχαν γίνει λίγο πιο «ανδροπρεπή». Όμως δεν συνέβη αυτό με μένα.

Σωστά. Λοιπόν, υπάρχει το ​CAIS και το ​PAIS. Ποια είναι η διαφορά;
​​Το AIS εκτείνεται σε ένα φάσμα. Κάποιος μπορεί να αντιστέκεται στα ανδρογόνα πλήρως, όπως περίπου συμβαίνει στην περίπτωσή μου, ενώ άλλος εν μέρει. Οπότε, υπάρχουν-αν και όχι πολλοί- άνδρες με AIS. Εγώ έχω CAIS (Σύνδρομο Πλήρους Αντίστασης στα Ανδρογόνα), και εμφανισιακά είμαι γυναίκα αλλά έχω αρσενικά χρωμοσώματα και όρχεις.

Πώς είναι η κοινότητα AIS; Υπάρχει κάποια ιεραρχία;
​Στο μεγαλύτερο βαθμό είναι πολύ υποστηρικτική. Όλοι βιώνουμε χρήσιμες και ποικίλες εμπειρίες. Και αυτό μπορεί να προκαλέσει μικρότητες στην κοινότητα, κάτι που δεν βοηθάει και πολύ. Παρόλο που όταν έκανα το ​Reddit AMA, υπήρχε κόσμος που έλεγε «Γιατί χρειάζεται να το κάνεις αυτό;». Γιατί στην περίπτωσή μου, φαίνομαι απολύτως θηλυκό και νιώθω θηλυκό. Ο σύντροφός μου π.χ. δεν θα μπορούσε να το καταλάβει. Οπότε γιατί χρειάζεται να το αναφέρω;

Σε τέτοιες περιπτώσεις δεν θεωρούμαι «αρκετά μεσοφυλική», αλλά αυτό είναι και ένα μέρος της αιτίας που με κάνει να νιώθω ότι πρέπει να είμαι υπέρμαχος όλου αυτού. Επειδή υπάρχουν πολλοί άνθρωποι σαν κι εμένα, οι οποίοι είτε έχουν AIS ή είναι μεσοφυλικοί και αντιμετωπίζονται με διαφορετικό τρόπο. Είναι επίσης διαφορετικό, επειδή είμαι μία από τις τρεις ή τέσσερις γυναίκες που γνωρίζω που έχουν τους όρχεις τους. Μερικές φορές νιώθω ότι δεν ανήκω σε αυτή την ομάδα επειδή δεν έχω εγχειριστεί, αλλά κατανοώ ότι έχω φθάσει πολύ κοντά στο να μου συμβεί κάτι τέτοιο.

Αυτό είναι ενδιαφέρον. Θα προχωρούσες ποτέ σε αφαίρεσή τους;
​Σε αυτή τη φάση, μόνο εάν γίνονταν καρκινώδη. Όμως δεν το βλέπω να συμβαίνει. Κάνω έλεγχο μια φορά το χρόνο. Αλλά στην πραγματικότητα δεν θέλω να αφαιρεθούν. Επίσης είναι δύσκολο να βρεις ένα γιατρό που να μην έχει πρόβλημα με αυτό.

Εάν δεν είναι κατεστραμμένα...
​Σωστά. Δεν υπάρχει λόγος να τα αφαιρέσεις. Εκτός κι αν γίνουν κήλη ή κάτι τέτοιο, ή όπως είπα καρκινώδη. Αλλά εάν τα αφαιρέσω, πρέπει αμέσως να κάνω θεραπεία ορμονικής αποκατάστασης μέχρι την ηλικία των 60 ετών. Οι όρχεις είναι που παράγουν τις ορμόνες μου, οπότε θα έπρεπε να τους υποκαταστήσω, διαφορετικά θα εμφάνιζα οστεοπόρωση ή θα περνούσα εμμηνόπαυση. Τώρα η κατάσταση της υγείας μου είναι σταθερή.

Οπότε γιατί μερικοί γιατροί λένε ότι θα έπρεπε να τους αφαιρέσεις;Υπάρχουν πολλοί που θέλουν να το «διορθώσουν». Οι γιατροί θέλουν να διορθώσουν το πρόβλημα που φαντάζονται ότι υπάρχει. Αυτό είναι το μεγαλύτερο εμπόδιο, ότι οι γιατροί αισθάνονται άβολα με την ιδέα ότι ένα κορίτσι μπορεί να έχει όρχεις. Πολλοί από αυτούς πιστεύουν ότι υπάρχει υψηλός κίνδυνος οι όρχεις να γίνουν καρκινώδεις, επειδή δεν έχουν γίνει πολλές έρευνες για γυναίκες με AIS που έχουν τους όρχεις τους.

Γιατί;
​Μερικές γυναίκες ίσως να μην γνωρίζουν ότι έχουν AIS επειδή μπορεί να τους έχουν πει ψέματα ή γιατί δεν το ανακάλυψαν παρά μόνο όταν ήταν πολύ μεγάλες σε ηλικία. Τότε είναι που οι γιατροί μπορεί να τις πείσουν να αφαιρέσουν τους όρχεις τους. Τα στατιστικά που υπάρχουν για τους εσωτερικούς όρχεις αφορούν σε άνδρες, και παρουσιάζουν υψηλότερο κίνδυνο να είναι καρκινώδεις. Όμως δεν έχουν στατιστικά στοιχεία για γυναίκες.

Οπότε δεν πιέζεις μόνο τα ιατρικά όρια. Αμφισβητείς το επάγγελμα συνολικά.
​Πολλοί γιατροί έχουν παρωχημένες ιατρικές πρακτικές. Αυτό ήταν το πρόβλημα και με την τελευταία γιατρό μου -είναι μεγαλύτερης ηλικίας και η ιατρική της εκπαίδευση έγινε πριν από πολύ καιρό. Όταν είσαι γιατρός και είσαι στην ιατρική σχολή, εκπαιδεύεσαι σε στάνταρ πράγματα. Μπορεί να γίνεται για καλό, αλλά γνωρίζω ανθρώπους οι οποίοι τα αφαίρεσαν και τους προέκυψαν τόσα προβλήματα λόγω αυτής της επιλογής. Και επειδή το σώμα μου είναι εντάξει όπως φτιάχτηκε από τη φύση -δεν χρειάζεται να παίρνω χάπια- νιώθω μερικές φορές ότι κάποιοι μπορεί να ζηλέψουν λίγο για αυτό.

Η ικανότητα των σωμάτων μας να προσαρμόζονται είναι εντυπωσιακή. Συνεπώς, ας πάμε λίγο πίσω. Η τεστοστερόνη που παράγεται από τους όρχεις σου μετατρέπεται σε οιστρογόνα;
​Ναι. Στην πραγματικότητα όλα τα σώματα το κάνουν. Ευθύνεται το ένζυμο ​αρωματάση.

Δεν είχα ιδέα.
​Λοιπόν, το σώμα μου λειτουργεί μια χαρά -γιατί να «παίξω» μαζί του; Ιδιαιτέρως όταν αυτό σχετίζεται με τις ορμόνες, που είναι τόσο κρίσιμης σημασίας για τις καθημερινές σου ανάγκες καθώς και την ανάπτυξή σου. Υπάρχει μια γυναίκα στην Αυστραλία, στην οποία πρόκειται να στείλω email με τα ιατρικά μου αρχεία επειδή προσπαθεί να ξαναδημιουργήσει αυτό που της αφαίρεσε κάποιος γιατρός. 

Θα πρέπει να είναι δύσκολο για κάποιους ανθρώπους, επειδή εάν η επέμβαση γίνει όταν είσαι παιδί, δεν υπάρχει τρόπος να γνωρίζεις ή να έχεις οποιαδήποτε επιλογή σε όλο αυτό.
​Σωστά. Μεγάλωσα στη Γιούτα, που είναι μια πολύ συντηρητική πολιτεία. Οι γιατροί μου κυριολεκτικά δεν είχαν ιδέα τι ήταν το AIS -σε σημείο να μην μπορούν να βρουν τους όρχεις μου. Τους βρήκα φέτος. Οι γιατροί μου δεν γνώριζαν για τι πράγμα να ψάξουν ή πού να ψάξουν. Γνώριζαν ότι υπήρχε κάτι που παρήγαγε τεστοστερόνη αλλά ποτέ δεν θα μπορούσαν να ανακαλύψουν τι ήταν αυτό.

Και που ήταν;
​Ήταν εκεί ακριβώς που θα έπρεπε να είναι! Εκεί ακριβώς θα έπρεπε να είναι οι ωοθήκες μου στην πυελική κοιλότητα. Αλλά επειδή οι γιατροί δεν μπορούσαν να τους βρουν, δεν μπορούσαν να τους αφαιρέσουν. Έτσι ήμουν τυχερή. Προγραμμάτισαν λαπαροσκοπική επέμβαση για να με ψάξουν αλλά ποτέ δεν την έκανε διότι φοβήθηκα. Τελικά είχε καλή εξέλιξη.

Πόσο βοηθητικό είναι για σένα να έχεις μια διαδικτυακή κοινότητα;
​Είναι πάρα πολύ βοηθητικό. Εάν με είχες ρωτήσει πριν από δέκα χρόνια, μπορεί να είχα απαντήσει διαφορετικά επειδή όταν είσαι στην προεφηβεία και ψάχνεις για σεξουαλικές διαταραχές στο διαδίκτυο, είναι τρομακτικό. Στράφηκα στο διαδίκτυο για πληροφόρηση, για να αποσαφηνίσω πράγματα, επειδή οι γιατροί δεν γνώριζαν τι συνέβαινε και οι γονείς μου δεν ήταν πολύ δυναμικοί. Το να συνδέεσαι με ανθρώπους σου δίνει πολύ δύναμη. Η διαδυκτιακή κοινότητα είναι ο λόγος που έχουμε την δυνατότητα να μιλήσουμε.

Αντιλαμβανόμαστε ότι δεν είμαστε μόνοι. Οι γιατροί σου λένε όλη την ώρα «Είσαι μοναδική περίπτωση» ή «Δεν θα συναντήσεις κανέναν άλλον σαν κι εσένα», κάτι που σε κάνει να θέλεις να μιλήσεις για αυτό. Το να έχεις την δυνατότητα και τους τρόπους να συνδεθείς με τους άλλους, είναι ζωτικής σημασίας, σε κάνει να νιώθεις ότι δεν είσαι φρικιό και δεν είσαι μόνος. Είσαι διαφορετικός αλλά δεν υπάρχει πρόβλημα.

Διαδηλωτές στην Κίνα. Φωτογραφία: Flickr/​Shih-ShiuanKao

Γιατί είναι σημαντικό να έχετε τα γράμματα I και T στο ακρωνύμιο LGBTI; Δεν είστε σεξουαλικές μειονότητες.
​Εννοώ ότι τα γράμματα L, G και B έχουν να κάνουν με το σεξ. Το T έχει να κάνει με το φύλο και το I με το βιολογικό φύλο. Αλλά ένα από τα νέα ακρωνύμια που βλέπω συνεχώς είναι το GSM, που σημαίνει Μειονότητα Φύλου και Βιολογικού Φύλου.

Πιστεύω ότι το να έχουμε το I στο LGBTI είναι σημαντικό, επειδή βιώνουμε πολλά παρόμοια πράγματα. Νιώθουμε ντροπή. Πολλοί άνθρωποι πέφτουν θύματα εκφοβισμού και νιώθουν ότι είναι διαφορετικοί, και πως ανήκουν σε μια μειονότητα που είναι σχετική με το φύλο, το βιολογικό φύλο και τον σεξουαλικό προσανατολισμό και συνδέονται με πολλούς διαφορετικούς τρόπους. Αυτό βέβαια δεν σημαίνει ότι όλοι οι μεσοφυλικοί ή οι LGBT νιώθουν το ίδιο.

Είναι δύσκολο επειδή με τους LGB, δεν υπάρχει κάτι ιατρικό που μπορείς να διορθώσεις (άσχετα με το ότι κάποιοι αρέσκονται να σκέφτονται πως υπάρχει). Και με εμάς, λόγω της ιατρικής διάγνωσης, πολλοί άνθρωποι που είναι LBGT πιστεύουν ότι δεν ανήκουμε στην LGB κοινότητα. Όμως εγώ πιστεύω ότι τα σημαντικά πράγματα που περνάνε πολλοί LBG άνθρωποι -νιώθουν στιγματισμένοι, νιώθουν κλεισμένοι στην ντουλάπα- είναι σημαντικοί συνδετικοί κρίκοι που μπορούμε να πάρουμε από το LGBT κίνημα. 

Γιατί είναι σημαντικό για σένα τα άτομα AIS να έχουν μια τόσο έντονη παρουσία;
​Μου είπαν ότι ήμουν το μόνο πρόσωπο με αυτό το πρόβλημα καθώς μεγάλωνα και ήταν πολύ μοναχικό και τρομαχτικό. Ήθελα να ψάξω στα μέσα ενημέρωσης για κάποιον που θα έλεγε ότι είναι σαν κι εμένα. Θυμάμαι να διαβάζω για μερικές διασημότητες και ήθελα τόσο πολύ να πουν ότι έχουν AIS, έτσι ώστε να μην αισθάνομαι πλέον ότι είμαι τέρας ή φρικιό. Οπότε αυτός είναι ο βασικός λόγος. Δεν θέλω πο νέοι άνθρωποι να περνάνε κάτι τέτοιο και να νιώθουν έτσι.

Είμαι σε ένα σημείο όπου αισθάνομαι πολύ άνετα με το σώμα μου, αλλά δεν συμβαίνει το ίδιο με πολλούς ανθρώπους και αυτό είναι πολύ άσχημο να το βιώνει κανείς. Αλλά πέρα από αυτό, όλα έχουν να κάνουν με αυτές τις εγχειρήσεις που πραγματοποιούνται χωρίς συγκατάθεση, σε μωρά, σε παιδιά που είναι δυο ή τριών ετών ή ακόμα και ενήλικες. Εάν οι άνθρωποι γίνουν πιο δεκτικοί με το θέμα αυτό, τότε θα έχουμε περισσότερους γιατρούς που θα σκέφτονται δυο φορές να εγχειρήσουν προσπαθώντας να «μας διορθώσουν», προσπαθώντας να αφαίρεσουν κάτι που κάνει κάποιον άλλον να αισθάνεται άβολα. Δεν είμαστε ανώμαλοι.

http://www.vice.com/gr/read/eimai-intersex-to-soma-mou-leitourgei-mia-xara-efxaristo